Synshemningen retinitis pigmentosa er ikke til hinder for fysisk aktivitet og trening

Alle foto: Marianne Røhme

Saken stod også på trykk i Kondis nr 5/2024

Åsne var 14 år da hun ble diagnostisert med retinitis pigmentosa (RP), en sykdom som ødelegger netthinnen og gir sterk synshemming i form av innsnevret synsfelt og blindhet.

– Jeg fikk beskjed om at jeg kom til å miste synet, men visste ikke noe mer. Jeg husker jeg gråt i to timer i bilen på vei hjem, sier Åsne som hadde skjønt at noe var galt.

Hun merket det i ulike situasjoner i hverdagen. Om moren for eksempel kom for å hente henne, kunne det være hun ikke fant bilen når det var skumring og dårlig lys på parkeringsplassen.

Det ble også vanskelig å beregne pasninger og ballmottak på fotballbanen.

Det er ikke uvanlig at de som har RP ikke er klar over hvor dårlig de ser etter hvert som synsfeltet blir smalere.

Monica har en far som fikk påvist RP som 72-åring. De hadde sykdommen i familien, likevel skjønte hun ikke selv at hun var rammet.

– Jeg så dårlig i mørket, men det har jeg alltid gjort. Jeg trodde det var normalt. Det var først da de ila meg kjøreforbud, at det gikk opp for meg hvor dårlig det stod til, sier Monica.

På treningsleir

Nå er disse tre – Åsne, Monica og Joachim – på treningsleir i Spania med Sportsklubben Vidar. Sammen har de en hel uke foran seg med løping, yoga og styrketrening.

Primus motor bak samlingen er Håkon Gisholt, som også har den samme synshemmingen. Han oppdaget ikke at noe var galt før han som politi kjørte utrykning for noen år siden.

Han og kompanjongen lå på hjul bak en etterlyst bil.

Det var Håkon som kjørte.

– Vi fulgte bilen inn i en blindgate, parkerte bak ham og gikk ut. Partneren min spurte om vi skulle pågripe føreren. Jeg sa at vi måtte finne han først. Da sa kollegaen min at han stod rett foran oss. Jeg så han ikke, forteller den nå pensjonerte politibetjenten.

Etter denne dagen ble det slutt på patruljeringene for Håkon, og han fikk andre oppgaver som ikke krevde bilkjøring.

Intervalltrening:Håkon Gisholt og Nina Madeleine Waage på treningsleir til Spania med SK Vidar.

Monica sier at hun fortsatt ikke vet helt hva det er hun ikke ser.

– Jeg har åtte graders syn, men det varierer mye fra dag til dag hvor godt jeg ser. Noen dager ser jeg bedre enn andre. Det kommer an på dagsformen og lyset, sier hun og innrømmer at hun har blitt svært lysømfintlig.

– Jeg ser best på dagen i overskyet vær. Da er det tilstrekkelig opplyst uten at det er for skarpt lys. Jeg ser også godt på langt hold innenfor det synsfeltet jeg har, mens jeg ser dårlig på nært hold.

Arvelig

Det finnes mange varianter av RP, og flere av dem er arvelige. I likhet med Monica hadde også Joachim sykdommen i familien.

– Jeg hadde en morfar med RP. Han satt stort sett ved kjøkkenbordet og hørte på radio. Jeg ville ikke ende der. Jeg var 14 år og ville gjøre morsomme ting som andre ungdommer, sier Joachim som var bevisst på at han ville drive med det som var morsomt selv om synet ble dårligere.

– Sykdommen utviklet seg gradvis. Først fikk jeg dårlig mørkesyn. Seinere ble det trøblete å lese bøker, men jeg klarte meg gjennom videregående. Deretter tok jeg et år på folkehøgskole i Skjeberg hvor de hadde musikk, sier en svært musikkinteressert Joachim.

Han har vært opptatt av musikk siden barndommen og startet å lage låter allerede på ungdomsskolen.

På bytur: Joachim Larsen, Birk Otterhaug Nilsen og Stine Marie Dæhli tok seg tid til en bytur under treningsleiren.

– Jeg hadde et keyboard som jeg lagde egen musikk på. I dag spiller jeg bass i et tulleband med andre svaksynte og har det bare moro, sier han.

Drømmen var å bli lydteknikker.

– Jeg startet på lydteknikkerutdanning etter folkehøgskolen, men sjenanse og dårlig mørkesyn satte en stopper for denne. Om jeg skulle kommet meg inn i den delen av bransjen, måtte jeg jobbe mye med scenerigging på mørke kvelder, og det passer ikke når en har RP. Jeg endte derfor opp med IT-utdanning isteden og jobber nå i IT-avdelingen i blindeforbundet. Før det var jeg 12 år i en privat bedrift, men sluttet for å få nye utfordringer i forbundet, sier han.

Hvem er jeg nå?

Det er ikke uvanlig at sykdommen fører til store endringer i livet for dem som blir rammet. Mens Joachim følte han måtte gi avkall på lydteknikkerdrømmen, var det fotball og håndball som ble vanskelig for Åsne og Monica som begge etter hvert fikk problemer med å følge med på ballen.

– Jeg hadde drevet med fotball hele livet og var kaptein på laget. Jeg måtte spørre meg selv: Hvem er Åsne uten fotballen? Det var utrolig sårt å erkjenne at jeg ikke lenger kunne være med. Jeg måtte lære meg å leve på nytt, sier Åsne som ga opp fotballen mens hun gikk på videregående.

Monica fikk ikke diagnosen før hun var 42, og hadde rukket å bli 56 før hun hadde fått så mange baller i bakhodet at hun fant det riktig å slutte med håndballen.

– Det var utrolig tungt, men det tyngste var likevel å måtte slutte i jobben for å bli 100 prosent ufør, sier Monica, som følte hun hadde drømmejobben.

– Jeg jobbet med tungt psykisk belastede barn, ungdommer og eldre på et hjem i Hurdal. Jeg fortsatte å jobbe etter at jeg fikk kjøreforbud, men kjørte da kollektivt og ble ukependler. Etter hvert ble synet så dårlig at jeg ble en fare for både meg selv og mine kollegaer. Jeg klarte ikke å parere for slag og spark fra utagerende klientell. Jeg ble først sykemeldt, men både NAV og arbeidsgiver mente jeg burde gå over på 100 prosent uføretrygd. Det var tungt. Jeg mistet både drømmejobben og kontakten med mange trivelige klienter og kollegaer, sier hun.

Flere på bytur: Mai Lund Andersen (t.v) og Monica Johansen ble også med da gruppa dro på bytur som en velfortjent pause midt i treningsuka.

I dag jobber Monica frivillig som støttekontakt for en av de ungdommene hun jobbet med før hun ble ufør.

– Jeg trives godt med dagens situasjon og ser at det var det beste for både meg og familien at jeg sluttet å arbeide. Jeg slet meg ut slik det var. Nå har jeg mye mer overskudd, sier hun.

Joachim valgte et yrke som gjør det mulig å være aktiv selv om en er synshemmet. For ham var det verst da diagnosen kom på papiret i ungdommen, og han skjønte at han aldri kom til å få kjøre bil.

– Jeg ønsket meg så gjerne bil og førerkort, men slik kom det aldri til å bli, sier han.

Et godt liv

Selv om de ser dårlig, mener de alle tre at de har et godt liv.

– Mange synes synd på oss. Når jeg kommer gående med den hvite stokken, tror folk at jeg har det fælt. Når de spør hvordan jeg har det, og jeg svarer bra, spør de på nytt; ja, men hvordan har du det egentlig, som om jeg skulle ha noe å klage over fordi jeg ser dårlig. Jeg har det egentlig veldig bra, sier Åsne som i skrivende stund er gravid i sjette måned.

– Jeg har snakket mye med andre mødre med RP her på treningsleiren, og jeg har fått mange gode råd og advarsler. Noen av mødrene har hørt kommentarer som «stakkars barn som har en blind mor», eller «hvordan kan hun passe på barna når hun er blind?». Det er sårt at folk tror at det er så mye vi ikke klarer bare fordi vi ikke ser, sier Åsne som ofte synes at det blir stilt lave forventninger til hva hun skal få til.

Graviditet ingen hindring for trening: Aurora Brynildsen (i gult) og Åsne Karolius Lysberg under intervalltrening den ene dagen. Åsne var høygravid under oppholdet.

Åsne har fått råd av de blinde mødrene.

– Et av rådene var å feste kattebjeller på skoene til barna når de var på lekeplassen. Da er det lett å høre hvor de befinner seg til enhver tid, ler Åsne som liker å tenke kreativt.

– Vi må være åpne for å gjøre ting på en annen måte når vi ikke ser, sier hun.

Avhengig av ledsager på løpetur

Alle tre klarer seg godt uten ledsagere på gåturer, men om de skal løpe, trenger de hjelp til å se fortauskanter, stolper og ting som kommer imot.

Monica er den eneste av dem som har førerhund. Det er en labrador som lyder navnet Malo.

– Om jeg ikke har ledsager som kan være med på løpetur, kan jeg løpe med Malo. Det går ikke fort med labrador, men jeg kommer meg ut, ler hun.

Monica har også funnet en fornuftig løsning for å orientere seg når hun løper på tredemølla. Da forkorter hun lengden på nødstroppen, fester den til klærne og bruker den til å kjenne etter hvor langt bak på tredemølla hun befinner seg.

Åsne har både husky og harehund, men ingen førerhund enn så lenge.

– Det blir nok en førerhund etter hvert, men først skal vi ha barn, sier hun.

Ifølge Åsne er huskyen til stor hjelp mange ganger.

– Det er som om han forstår hva jeg har behov for, og stopper opp ved utfordrende nedstigninger i fjellet. Jeg må likevel ha ledsager om jeg skal løpe, sier hun.

Hjemme på Finnsnes har Åsne venner som stiller opp som ledsagere.

– Tidligere har vi løpt ved siden av hverandre og pratet mye om hvordan underlaget er, hvor veien går og så videre, men nå på denne treningsleiren har jeg erfart at det er mye bedre å bruke den hvite mobilitetsstokken mellom meg og ledsageren. Da slipper vi å snakke så detaljert selv om ledsageren også nå må gi beskjed om fortauskanter ned og opp og slikt, sier Åsne som meldte seg på treningsleiren med SK Vidar for å få ideer til hvordan en treningsgruppe for blinde og svaksynte kunne drives hjemme på Finnsnes.

– Jeg ser på det som en studietur og vil ta med meg mange av erfaringene herfra til Finnsnes, sier hun.

Opptatt av gode forklaringer

Både Åsne, Joachim og Monica har svært lite syn igjen. De er derfor avhengige av gode forklaringer fra ledsagere og instruktører for å få godt utbytte av treningen.

De som er ledsagere på løpeturene, gir beskjed når underlaget endrer seg fra for eksempel asfalt til grus, fast grus til løs grus, gir beskjed om ujevnheter og steiner, og leder den svaksynte utenom vanndammer og hindringer i veibanen.

Under styrke- og yogaøktene er instruktørene nøye med å forklare hvordan øvelsene skal gjennomføres slik at den svaksynte kan se dem for seg.

– Jeg har noen ganger forsøkt meg på gruppetimer på treningssenteret der jeg bor, men har måttet gi opp fordi instruktørene ikke forklarer godt nok hvordan øvelsene skal gjøres. Når noen for eksempel sier at vi skal strekke ut armene, trenger jeg å vite hvor jeg skal strekke dem. Det er ganske vesentlig om jeg skal strekke dem framover, oppover eller ut til siden, ler Åsne som er godt fornøyd med forklaringene fra instruktørene i Spania.

– Det er utrolig godt å bare lukke øynene og gjøre som jeg får beskjed om og samtidig føle meg trygg på at det er riktig, sier hun.

Møtes hver uke på Bislett

Hver onsdag kokka 19.15 arrangerer SK Vidar løpetrening på innendørsbanen under tribunene på Bislett stadion. Her er Håkon Gisholt ansvarlig for organiseringen. Etter en times løpetrening avslutter de med felles styrke- og balansetrening fram til klokka 20.45.

Det er for langt fra Finnsnes til Bislett i Oslo. Åsne har derfor aldri vært med der, men både Monica og Joachim pleier å møte opp.

– Jeg begynte å være med på Bislett-treningene i 2017. Da hadde jeg allerede bodd i Oslo i åtte år uten å ha hørt om dette tilbudet, sier Joachim som setter stor pris på å møte likesinnede til trening.

– Det er fint at noen organiserer slike treninger med så mange ledsagere. Da slipper vi å føle at vi er til bry, sier han.

En typisk Bislett-økt kan være 14 ganger 45/15-intervaller der det løpes 45 sekunder med påfølgende 15 sekunders pause. En annen økt kan være åtte 2-minuttersdrag eller en pyramide med for eksempel 200 meter, 400 meter, 600 meter, 800 meter, 600 meter, 400 meter og 200 meter. Pausene er da halvparten av løpstida.

Vil gjerne ha paraklasser

Både Åsne, Monica, Håkon og Joachim liker å delta i løp.

De fire har ulike syn på det å skulle ha egne klasser for deltakere med funksjonsnedsettelser.

Åsne mener det er fint med paraklasse slik at det blir synliggjort at det er folk med funksjonsnedsettelse som deltar. Monica vil gjerne delta i egne paraklasser fordi hun opplever at det da blir tatt mer hensyn til at det løpes med ledsager. Håkon synes det blir mer rettferdig å konkurrere mot deltakere som har mer like forutsetninger, mens Joachim ikke har tenkt så nøye over dette tidligere.

– Jeg konkurrerer mot meg selv og det jeg har oppnådd tidligere, og jeg er ikke opptatt av hvordan jeg plasserer meg i forhold til andre. Det viktigste er å føle mestring, sier han.

Den hvite stokken

Alle bruker de hvit stokk, en såkalt mobilitetsstokk, om de er ute uten hund eller ledsager.

– Stokken er et fint hjelpemiddel for å hindre at vi går på ting, men den er også et godt signal til omgivelsene om at vi er svaksynte. Da trenger jeg ikke være bekymret for at jeg er klumsete, og vi får lett hjelp om vi trenger det, sier Joachim.

Den hvite stokken blir også brukt mellom ledsager og den svaksynte på løpeturer. Stokken er sammenleggbar som en teltstang. Hvor mye den brettes sammen under trening, varierer med hvor stor avstand en ønsker mellom den svaksynte og ledsageren.

– Noen bruker stokken eller et tøystykke mellom ledsager og den svaksynte, men jeg liker best å bruke ledsagerbånd, sier Joachim.

5 ledsagere om ledsagerjobben

– Hva gir det deg å være ledsager for svaksynte og blinde?

Stine Marie Dæhli (t.v.) ledsager Elin Stavnes

– Det å være ledsager gir meg en skikkelig energiboost. Jeg drar på trening for å få energi.

I tillegg vet jeg at om jeg er sliten og legger meg på sofaen isteden, kan det være noen som ikke får trent. Det å ha en avtale om å stille opp som ledsager, gjør det derfor lettere for meg å komme meg ut.

Det er litt som å drive med lagsport. En må møte opp for at laget skal kunne prestere.

I tillegg er denne gjengen utrolig positive og sosiale. Jeg føler at jeg lett presser meg litt ekstra sammen med dem, noe som også gir meg mer effektiv trening enn om jeg trener alene.

Stefan Nystedt ledsager Anita Holmesland

– Det gir meg mye å få være med som ledsager. Dette er en stor gruppe med svært positive mennesker. De er så takknemlige og glade. Jeg synes rett og slett at det er berikende å være med.

Jeg trener en eller annen aktivitet fem til seks ganger i uka, men ser ikke på meg selv som en god løper. Det gjør ikke noe. Det er stor spredning på nivået på deltakerne, og Håkon er flink til å sette oss sammen med noen som løper på vårt nivå.

Jeg føler at jeg får god trening, samtidig som jeg får være en del av et svært godt miljø.

Gry Ånesland (t.v.) ledsager Anne Berit Gravvold

– Det å være ledsager gir meg ekstra treningsglede. Det gir meg både glede i hverdagen, mestring og nye venner og bekjentskaper.

Det gjør godt å kunne bidra og hjelpe andre slik at de også kan få kjenne på treningsgleden.

Gjengen vi trener sammen med på Bislett er generelt svært positive. Man opplever mye glede og positiv energi med denne gjengen.

Simen Kongshaug (t.v.) ledsager Henrik Claesson

– Før drev jeg med fotball, mens det har blitt mer løping de siste åra. Jeg er glad i å løpe og liker å være med å spre løpeglede. Jeg opplever at de jeg ledsager har mye løpeglede – gjerne mer enn seende.

Det er ikke så lett for de som er blinde eller svaksynte å komme seg ut på løpetur. De er svært takknemlige for at det kommer ledsagere på treningene. Etter at jeg startet med dette, har jeg også begynt å sette mer pris på egne løpeturer.

Når vi ledsager, blir vi fort kjent med de vi løper sammen med. Vi løper to og to sammen og snakker mye underveis. Det har ført til at jeg på kort tid har fått mange nye, gode venner.

Aurora Brynildsen (t.v.) ledsager Åsne Karolius Lysberg

– I utgangspunktet begynte jeg som ledsager for blinde og svaksynte fordi jeg ønsket å gjøre noe verdifullt for andre ved siden av jobben, men ganske fort ble dette en aktivitet som var minst like verdifull for meg. Det gir meg mye å være med.

Jeg tenker ikke over at det å være ledsager er en god gjerning. Jeg møter opp for å ha det ordentlig gøy sammen med flokken. Det er som å møte gode venner i en hvilken som helst løpegruppe.

Jeg føler vi har godt utbytte av treningene alle sammen enten vi er ledsagere eller blir ledsaget.

Dette er Retinitis pigmentosa (RP)

Retinitis pigmentosa (RP) er fellesbetegnelse for en rekke, i hovedsak arvelige, netthinnesykdommer som gir sterk synshemning i form av innsnevret synsfelt eller blindhet. Sykdommen beskrives som å ha kikkertsyn eller tunnelsyn, og er den hyppigste årsaken til nedsatt syn hos barn og yngre voksne. Om lag 1500 mennesker i Norge har RP. (Kilde: Norges Blindeforbund)

Ledsaging: Mens noen ønsker å bruke den hvite stokken mellom ledsager og den som ledsages, velger andre å bruke enten en buff eller et ledsagerbånd som på bildet.

Dette er ledsagerjobben

Den som skal ledsage en blind eller svaksynt, skal hjelpe til slik at den som ledsages blir i stand til å gjennomføre det som er ønskelig.

Behovet for ledsaging varierer fra person til person, og ledsager må alltid spørre den som skal ledsages hva vedkommende ønsker av informasjon og hjelp.

Noen ønsker detaljerte beskrivelser av underlag og hva som møter dem, mens andre trenger kun en som er med for å sikre at de finner veien hjem igjen, og som sørger for å unngå sammenstøt med stolper og møtende fotgjengere.